Príbeh: „Ostáva vám päť rokov života,“ znel zdrvujúci verdikt lekárov

So Simonkou sa poznáme odmalička. Navštevovali sme rovnakú základnú školu a osud nás zavial aj na totožné gymnázium. Bola som tiež prvá osoba, ktorej zatelefonovala po zdelení šokujúcej a nesmierne smutnej informácie, že zomiera.

 

Vždy som premýšľala, ktorá emócia sa človeku „trávi“ najhoršie. Dnes to viem celkom presne. Bezmocnosť. Pozeráte sa do smutných očí najlepšej priateľky a neviete, čo robiť. Potom si uvedomíte, že vy vlastne nemôžte nič urobiť. Len dodávať silu, oporu, rameno na vyplakanie a veľkú dávku lásky.

 

Simona sa dozvedela zdrvujúci verdikt lekárov takmer bezprostredne po návrate z letnej dovolenky. Vraví sa, že väčšina zlých správ vás zastihne nepripravených. Na mňa to sedelo dokonale. Spomínam si, že cez zadúšajúci plač som jej sprvu nerozumela. Zlé správy ku mne napokon dozneli a ich krutosť ma bodala na tých najcitlivejších miestach. Myslela som, že mi od žiaľu pukne srdce. Ihneď po prekonaní počiatočného šoku som si uvedomila, že práve ja musím byť teraz tá silná. Hoci bolo, a samozrejme je, to stále nesmierne ťažké. 

 

Smrteľnej diagnóze ALS (amyotrofická laterálna skleróza) sa v našich končinách nevenuje prílišná pozornosť. Ide o progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche. Takzvané hybné neuróny, odumierajúce v dôsledku choroby, sú nutné na kontrolu pohybu svalov zo strany mozgu. V neskorších štádiách je pacient úplne paralyzovaný. Psychické funkcie pritom ostávajú zvyčajne zachované.

 

To je aj prípad Simony. Prezerám si spoločné fotky. Na oslave jej dvadsiatych prvých narodenín schováva na záberoch ruku. O rok neskôr už musí sedieť  a dnes sa fotiť odmieta úplne.

 

Keď je vám dvadsať, pravdepodobne máte hlavu plnú plánov do budúcnosti, možno prežívate veľkú lásku a napĺňate svoje sny. Ak viete, že vám ostáva len zopár rokov, buď to vzdáte alebo sa snažíte vyťažiť zo života maximum. S ALS je to nesmierne ťažké. Pamätám si ako mi Simona zatelefonovala so slovami: „Dnes mi doniesli invalidný vozík. Viem, že keď si tam sadnem, viac nevstanem. Dievčatá v mojom veku si vyberajú v obchode topánky, ja sa pozerám na invalidný vozík.“ 

 

Po každom  obdobnom telefonáte bežím k internetu a snažím sa vyhľadať všetky dostupné informácie. Možnosti liečby, nové medikamenty, skrátka zázrak. Nič také. Za to sa dočítam o ďalších zdravotných následkoch. Postupná strata reči, pripojenie na pľúcnu ventiláciu...dosť! Zdravie je ozaj zo všetkého najdôležitejšie. Ako o tom môže niekto pochybovať?

 

Uplynulo  osemnásť rokov od schválenia prvého a zatiaľ posledného lieku na liečbu ALS. Vraj dokáže pacientom predĺžiť život AŽ o pár mesiacov...

 

Čitateľka Kristína (26)